Нас обманули! Оставили боль, страдания и раннюю смерть!: Обращение Всероссийского общества гемофилии

Гемофилия - тяжелое заболевание характеризуется пониженной свертываемостью крови и проявляется в частых кровотечениях и кровоизлияниях во внутренние органы, суставы и мышцы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательного аппарата.

10 Декабря 2004, 00:26

Обращение опубликовано на сайте организации. По данным ВОГ в России 15 тыс. больных гемофилией

Больные гемофилией вынуждены на протяжении всей своей жизни использовать специальные факторы свертывания крови; без них - смерть больного.

Отсутствие необходимого лечения при продолжительных внутрисуставных кровотечениях привело к тому, что 90% больных - инвалиды с тяжелыми повреждениями опорно-двигательного аппарата.

Больные страдают не только физически, но и эмоционально, психологически.

В России отсутствует регистр больных гемофилией, но по нашим данным около 15.000 человек больны гемофилией.

У нас в стране есть все условия для того, чтобы больной гемофилией не стал инвалидом.

Вышеуказанные препараты включены в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств, утвержденный Распоряжением Правительства Российской Федерации № 1344-р от 21.10.2004г.

Но для наших властей гемофилия по-прежнему не является приоритетом, хотя во всем мире она признана социально важным заболеванием.

Проводимая в настоящий момент реформа социальных льгот предусматривает бесплатное лекарственное обеспечение инвалидов, как взрослых, так и детей из федерального бюджета.

НАС ОБМАНУЛИ!

Несмотря на многократные официальные заверения Министерства здравоохранения и социального развития РФ факторы свертывания крови не вошли в утвержденный "Перечень лекарственных средств, которыми обеспечиваются отдельные категории граждан, имеющие право на получение государственной социальной помощи".

Фактически мы обречены!

Нам оставили боль, страдания и раннюю смерть!

Хотя Министр здравоохранения и социального развития РФ Зурабов М.Ю. неоднократно подчеркивал, что грядущая реформа улучшит качество жизни льготников. Неудивительно, что Россия одна из немногих европейских стран до сих пор не предоставившая своим гражданам, страдающим гемофилией, возможность жить без страданий и быть социально активными членами общества.

От редакции:
Свое отношение к позиции Минздрава можно высказать по указанному на официальном сайте правительства телефону(095) 927 2848

Письма солидарности - по адресу Всероссийского общества гемофилии office@hemophilia.ru

Администрация сайта не несёт ответственности за содержание размещаемых материалов. Все претензии направлять авторам.